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抗拒到接受,孤独症儿童漫漫求医路的背后,是来自多方的“闯关接力”

0次浏览     发布时间:2025-04-02 13:12:00    

潮新闻客户端 记者 曹露婷 通讯员 王烨 鲁青

傍晚,浙大二院滨江院区的儿科病区在一天的喧嚣后归于宁静。

十三岁的孤独症男孩冲冲(化名)在妈妈的陪伴下,小心翼翼地来到护士站准备抽血复查。如果一切顺利,他很快就能出院。

他眼睛盯着护士手中的采血针,双手抓住医生的胳膊,紧绷的双唇勉强挤出两个字:“不……要……”不过这次,他没有直接逃跑。

妈妈在旁温柔地安慰鼓励他,试图轻轻拉开他的手以便护士采血。医生护士们也纷纷竖起大拇指为他加油。三年前,他踢翻治疗车、冲出病房的那一幕大家记忆犹新。

冲冲从小就对医疗检查很恐惧,如今十三岁的他身高一米七,妈妈无法像小时候那样靠“武力”压制孩子完成检查。冲冲妈妈说,每次孩子生病,她想到普通的血常规检查可能演变成两小时以上的持久战,就无比焦虑。她也担心孩子的不配合会给医生护士和其他病人带来麻烦。为了让孩子更好地适应医院环境,冲冲爸妈每次去医院都尽量带上他。妈妈更是把自己的抽血检查变成了教学现场,让冲冲亲眼看着血液流进采血管。

“抽血会有点疼,不过数到3就不疼了!”她一遍遍地安慰冲冲,又一遍遍地耐心地教导他,“抽血可以帮助医生了解生病的原因,然后对症下药,这样我们就能快点好起来!”

一次又一次,冲冲妈妈发现,仅靠家里的模拟就诊练习是不够的,孩子需要在真实场景下多次暴露,才能逐渐适应和配合。

确实,孤独症孩子的改变,往往需要以“年”来计算。

来源:视觉中国

孤独症患者常伴有高比例的共病现象,如智力障碍、注意缺陷与多动障碍(ADHD)、抽动障碍、焦虑障碍、过敏性疾病、免疫缺陷和睡眠障碍等。

他们对医疗保健的需求通常远高于普通人群,往往需要进行更多的检查和治疗。

为了不成为人群中的焦点,他们通常选择工作日的一大早就诊,有些父母甚至会提前来一趟医院进行踩点和演练。对于普通家庭来说,一次常规的随访检查可能轻而易举,但对于孤独症儿童来说,却是需要四位成人精心策划的系统工程。

当病情严重到需要住院时,虽然陪客制度上要求“每位患者限一位家属陪同”,但对于孤独症儿童来说,这一规定在执行过程中可能会面临一些挑战。例如,孩子可能需要更长时间来适应环境和完成一些常规的医疗程序,像血压测量可能就需要20分钟才能完成。

作为从业十年的儿科医生,王烨已经学会在候诊区域中一眼就辨认出这些特殊的家庭。“他们总是坐在离分诊台最远的角落,当叫号系统突然响起播报声时,孩子可能会因惊吓而大叫,甚至撕碎挂号单。面对头颅磁共振、ECT等复杂检查,孤独症孩子无法配合,家长只能无奈签下镇静同意书。看着孩子哭喊着不愿用药,我内心充满无奈和唏嘘。”

有位父亲向王烨展示过他手机里的就医注意事项:提前两周用社交故事预告流程,准备五种不同质地的安抚玩具,甚至包含诊室灯光亮度的预测。即便如此,当医生的小电筒打亮或听诊器靠近,孩子可能瞬间崩溃,所有预案瞬间瓦解。

像冲冲这样接近青春期的孤独症患者,可能存在暴力行为风险。在治疗必要性与尊严保护之间,医生们需反复权衡。令人欣慰的是,在妈妈和医务人员的共同努力下,冲冲顺利完成了住院诊疗。

出院时,冲冲妈妈向医护人员表达了诚挚的感谢。

或许未来某天,医院会设有感官友好候诊区和诊室;医护人员会用视觉提示卡片与孤独症孩子沟通;采血台旁配备压力球和舒缓音乐。家长们带孩子就医时,能在候诊区找到“孤独症家庭优先通道”的指引牌。

冲冲妈妈相信,这场持续多年的挑战,在大家的共同期待中,终将推动医疗环境变得更加温暖和友好。

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